文 / 羊城晚报全媒体记者 李焕坤通讯员 黄月颖

图、视频 / 羊城晚报全媒体记者 李焕坤

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" 生活係得呢个星球 / 你同我都特别地罕有 / 绝对冇可能被命运左右 / 创造我嘅价值便已足够…… " 这是广州 " 渐冻人 " 黄志铭编写的粤语歌《老友一起追》，他打算将其版权作为遗嘱的一部分传给女儿。6 月 21 日是 " 世界渐冻人日 "，这一天黄志铭来到中华遗嘱库广东中心完成一件人生大事——订立遗嘱，他说：" 患病多年来我一直有个遗憾，不能好好抱抱我的女儿。希望我在有生之年能够去创造更多的价值，然后通过遗嘱的方式，传承给她。"

为了女儿拼命活下去

渐冻人是指有进行性肌营养不良症的患者。这是一种罕见病，患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，似乎身体被逐渐冻住一般。

6 岁那年开始，黄志铭似乎就已经出现渐冻症的症状。"1978 年，我 6 岁，就发现自己总是浑身没力气。到了高中的时候已经发展成上楼梯都困难。" 那个时候，黄志铭所在的高三课室在 6 楼，爬楼梯成为他的噩梦，加上部分同学的嘲弄，黄志铭的高考发挥失常。" 虽然最后达标考上了师范学校，但因为我对上学已经有畏惧的心理，还是放弃了。"

由于当时医学水平有限，多年来黄志铭虽然四处求医，却始终无法确诊。高中毕业后，他走上创业之路。1995 年，对于黄志铭来说是极为特别的一年，喜忧参半。喜的是那一年他有了女儿，事业的发展同样顺利。忧的是他确诊了渐冻症，将渐渐失去行走能力，最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。" 当时医生说，我可能只能再活十年、二十年，但我看着可爱的女儿，我很舍不得，我想拼命地活着，陪伴她久一点、再久一点。"在陪伴女儿的过程中，黄志铭一直用乐观积极的心态抗衡疾病，他还将自己的网名改成 " 飞逸 "，意为飞翔逸动、自由自在。" 我告诉自己，不仅要活下去，还要好好活，当女儿的榜样。" 黄志铭因此走上公益之路，与志同道合者成立了广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心，筹集资金救助罕见病家庭，帮助罕见病患者和残障人士就业等。他还利用业余时间与朋友一起创作粤语和普通话的励志歌曲，希望用歌声鼓舞病友、互相取暖。

将永不言弃的精神传承下去

" 生活係得呢个星球 / 你同我都特别地罕有 / 绝对冇可能被命运左右 / 创造我嘅价值便已足够。" 这是黄志铭编写的粤语歌《老友一起追》，记录了他患病的心路历程，以及想对病友说的鼓舞人心的话，目前该歌曲已取得版权。

6 月 21 日，黄志铭坐在电动轮椅上 " 走 " 进了中华遗嘱库广东中心，计划将自己的财产以及《老友一起追》《油价 sing》两首歌的版权写入遗嘱，由女儿单独继承。

黄志铭告诉记者，这些年来他一直有订立遗嘱的念头，但觉得似乎太过正式了，迟迟没有行动，只是在电脑上记录了一些留给女儿的伤感的文字。前段时间，机缘巧合之下他结识了中华遗嘱库广东中心的工作人员，再次兴起订立遗嘱的念头。

" 和他们交流后我才知道，其实订立遗嘱的内容是丰富的，它是一种传承，可以将自己的精神、力量传递给下一代。死亡是物质生命的终结，但精神生命可以延续。" 黄志铭说，将两首歌传给女儿，是希望让她深入了解到爸爸是一个不轻言放弃的人，勇于直面生死的人，希望她带着这种精神拥抱生活，并将这种家风代代传承下去。" 对于我来说，有一日就是赚一日。接下来我想继续好好工作，帮助我们的病友，同时也再多多创作新歌，不仅是为了留给我女儿更多的歌曲，也是为了给社会一点音乐的力量。"

记者了解到，订立遗嘱需要立遗嘱人健康状况良好、具备听说读写能力，因此对于特殊人群来说，订立遗嘱有一定难度，需要特殊方案。" 黄先生虽然患有罕见病，但目前身体状况良好，能完成整个流程。但对于一些视障、听障人士等就需要特殊对待。" 中华遗嘱库广东中心咨询顾问范仲权介绍，中华遗嘱库从 2013 年成立至今，为特殊人群订立过文盲遗嘱、盲人遗嘱、残疾人遗嘱（腿部截肢）等特殊人群遗嘱服务，以满足盲人、视觉障碍、书写障碍、识字困难等特殊需求人群。 ( 更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com )

来源 | 羊城晚报 · 羊城派

责编 | 陈倩

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